19. November 2003

Es wird Zeit für mich etwas Tagebuch zu schreiben, weil ich, wie ich hoffe, mir und auch anderen dadurch etwas besser helfen kann.

Die Tage gehen immer noch verhältnismässig gut, solange ich nur in greifbarer Nähe bin. Aber die Nächte sind im Moment schon recht Mühsam. Werde ich doch mindestens 2 bis dreimal geweckt, weil E nicht schlafen kann und Angst vor dem alleine sein, Angst davor das er was „dummes“ machen könnte und vor allem Angst (wie er selber sagt) vor sich selbst hat. Dieses Problem hat wieder angefangen nachdem er c.a eine Woche lang Durchfall gehabt hatte, wo alles nur noch rann. Danks Antibiotika war dies nach einer Woche wieder o.k.

Heute Nacht wollte er zur Toilette gehen, soweit wäre alles gut gewesen, wen er nicht vergessen hätte seine langen Unterhosen nach unten zu ziehen. Ich bin schon zum 4.x aufgewacht, weil ich ihn umherlaufen hörte. Mein Instinkt sagte mir das es wohl vernünftig sei mal nachzuschauen. E war sichtlich erleichtert und glücklich mich zu sehen. Er versuchte mir in aller Aufregung, für mich nahezu unverständlich, zu erklären was passiert ist. Nachdem ich ihn soweit wieder beruhigen konnte, habe ich mich an das waschen gemacht. Nachdem er sich dann wieder sauber hinlegen konnte, bekamen wir wenigstens ein paar Stunden schlaf. Was uns sichtlich sehr gut tat.

20. November 2003

Heute war der letzte Besuch Zahnarzt angesagt – ein Zahn musste gezogen werden. Es ist soweit gut gegangen das heisst, er hat den Mund mehr oder weniger öffnen können und vor allem offen halten als es darauf ankam (was nicht selbstverständlich ist). Das Zahn ziehen ging recht schnell und ohne grössere Schmerzen. Der Zahnarzt war froh, das seine Finger das gut überstanden haben und wir waren sichtlich erleichtert wieder nach Hause gehen zu dürfen.

Danach sind wir Kerzenziehen gegangen, was immer eine Woche lang im November stattfindet. Für mich die einzige Möglichkeit mich mit anderen in Ruhe unterhalten zu können, während E immer noch mehr oder weniger, sich wenigstens beim Kerzenziehen eine weile alleine beschäftigen kann und vor allem dies sehr gerne macht. Habe allerdings festgestellt das ihm auch das Kerzenziehen nicht mehr ganz so leicht fällt wie voriges Jahr. Oftmals muss ich kontrollieren das er auch ja nur seine Kerzen zieht und nicht die der anderen. Einige male hat er auch etwas Mühe gehabt den Wachstopf zu finden der etwa 3 m von den aufgehängten Kerzen entfernt steht. Aber er ist voll motiviert dabei was auch mir viel Freude macht.

21. – 22. November 2003

Zwei Tage sind mehr oder weniger ruhig verlaufen. Aber in der Nacht vom 21. auf den 22. November musste ich 4 mal aufstehen, weil er zu unruhig wurde.

23. Nov. 2003

Heute hat der Tag gut angefangen. Sind am Nachmittag wieder Kerzenziehen gegangen. Aber plötzlich bekam er ziemlich starke Darmschmerzen, was uns zwang ein paar mal nacheinander auf die Toilette zu gehen. Jetzt hat es wieder von Verstopfung in Durchfall gewechselt. Wir fanden es besser wieder nach Hause zu gehen, wo er sich etwas hinlegen und entspannen kann. So hat er sich um 17.00 Uhr hingelegt und geschlafen bis etwa 22.00 Uhr. Nachher war ich allerdings gezwungen mich fast die ganze Nacht, mehr oder weniger wach zu halten.

24. Nov. 2003

Heute wollte ich mich, so müde wie ich nach dieser Nacht war, nach dem Mittagessen etwas hinlegen und schlaf nachholen. Leider ist da E unheimlich unruhig geworden, musste ich doch in seinen Augen krank sein. So musste er doch ausgerechnet da, immer wieder mit mir reden und versuchen mit allen möglichen und „unmöglichen“ Aufmerksamkeiten aufzuwarten. Alle meine Versuche ihm zu erklären, das ich nur eine extra Portion schlaf brauche sind gescheitert. So habe ich schliesslich aufgegeben und mich, seiner Beruhigung zuliebe, doch entschieden mich wach zu halten. Sind dann am späteren Nachmittag wieder Kerzenziehen gegangen. Habe dabei entdeckt das ich ein extra Auge auf ihn halten sollte, nachdem ich ihn ein paar mal dabei erwischt habe wie er sich nicht nur um seine eigenen Kerzen kümmerte. Nur gut das er nicht von den echten Kerzenbesitzern erwischt worden war. Eine Weile später haben wir uns an einen Tisch gesetzt, um etwas Pause zu machen. Ich ging schnell für uns Kaffe holen und als ich wieder zurück kam, sah ich E genüsslich ein stück Kuchen essen. Als ich ihn dann fragte wo er Kuchen gekriegt hat, zeigte er auf einen leeren Teller etwa 1 m von ihm weg. Schnell wollte ich mich beeilen um ein neues stück Kuchen in den leeren Teller zu legen, als ich aus den Augenwinkeln ein Kind beobachtete, das zu seinem Platz zurückkam und mit grossen entsetzten Augen in seinen leeren Teller schaute. Als es dann aber von mir ein neues stück Kuchen bekam (vermutlich war das andere schon angebissen), war die Welt doch gleich wieder in Ordnung. Heute war es echt schwierig für E, zwischen „mein und dein“ unterscheiden zu können.

1. Dezember 2003

Die letzten Tage sind wieder ziemlich ruhig verlaufen. Ausser das ich meistens etwa 2 mal pro Nacht geweckt wurde und den Gefühlsschwankungen, mit denen ich in der Zwischenzeit schon so ziemlich zu leben gelernt habe. Für das meiste wird ihm immer wieder bewusst wie er sich nicht mehr auf seinen „Kopf“ verlassen kann, was oft zu Depressionen führt. Zwischendurch gibt er sich wieder unheimlich Mühe, weil ich ihm, wie er oft sagt leid tue. Da wir weder seine Kinder, noch sonst irgendwie Verwandt mit ihm sind, scheinen seine Verlustängste noch grösser zu sein. Ich denke das dies auch ein Grund ist, warum wir nicht mit soviel Agressivität konfrontiert sind, wie viele andere betroffene Angehörige.

2. Dezember 2003

Heute nacht hat er mich geweckt. Er hat sich ausgezogen und plötzlich gemerkt was los ist, ohne zu wissen, wie es dazu gekommen war und warum jetzt seine Kleider nur so rumliegen. Dies hat ihm Angst gemacht und ihn in Panik versetzt. Habe ihn dann etwas beruhigen und wieder anziehen können und so war es möglich wieder eine Runde zu schlafen.

3. Dezember 2003

Seit ein paar Wochen ist mir schon aufgefallen, das er immer mehr Probleme bekommt die reale, von der unrealen Welt zu unterscheiden. So z.B. sprechen Menschen im Fernsehen direkt zu ihm. Oftmals winkt er ihnen zu. Seine Lieblingsmusik auf der CD zu der er gerne mitspielt, kommt jetzt für ihn nicht mehr nur aus unserer Stereoanlage, sondern es sind Leute, die mit ihm zusammen Musik spielen wollen. Dies freut ihn umso mehr, weil es dadurch für ihn live Musik ist und mir macht das Freude, weil ich sehe das er viel mehr motiviert ist um diesen „Menschen“, beim Musik machen tatkräftig auf seinen Trommeln mitzuhelfen.

4.Dezember 2003

Habe heute gelesen, das sich Acetysalicylsäure (was in Aspirin enthalten ist) positiv auf Alzheimererkrankungen auswirken soll. Oft hat er Spannungskopfschmerzen durch die Anstrengung des Denkens, um mit so viel wie möglich noch mitzukommen. Werde mal in dem Zusammenhang mehr auf Aspirin zugreifen und hoffen, das diese auch bei ihm positive Auswirkungen haben.

14. Dezember 2003

Reise nach Schweden. Ist soweit alles gut gegangen weil mein Mann mitreisen konnte. So musste ich mich mehr oder weniger nur um E kümmern. Bin ich gefahren, dann hat dies mein Mann für mich übernommen. Die einzige Panne hatten wir auf der Fähre zwischen Kiel und Göteborg. Erst da fällt einem auf, wie weit doch Toiletten voneinander weg sind auf so einem Boot, wen jemand wie E dringend eine braucht.........

15. Dezember 2003 – 15. Januar 2004

In dieser Zeit in Schweden, ist etwas neues dazu gekommen. E hat immer die Aufgabe übernommen Holz vom Holzschopf zu holen. Dies macht er sehr gerne weil der Holzschopf sein Reich geworden ist, den er immer mit viel Stolz jedem unserer Freunde und Bekannten zeigt. Leider fängt er jetzt aber an sich sehr oft zu verlaufen. Geht Holz holen und läuft genau 180° verkehrt. Man würde meinen das spätestens dann, wen er von den schneegepflügten Wegen abkommt und in richtigem Tiefschnee watet, merken müsste, das etwas nicht stimmen kann und wieder auf das gepflügte zurückkehren würde. Leider ist die Krankheit unberechenbar und vieles was einem logisch erscheint ist hier gerade umgekehrt.

15. Januar 2004

Reise zurück in die Schweiz. Dieses mal ist nichts aussergewöhnliches passiert. Ausser den üblichen Notstops am Strassenrand, oder auf der Notspur. Mein Mann und ich sind schon ein gut eingespieltes Team geworden für die Reise, wo jeder seine Aufgaben wahrnimmt.

25. März 2004

Jetzt geschehen immer mehr Pannen nachts. Z.B. das er an seinem Pinkelkübel, der direkt neben dem Bett steht, vorbei geht und irgendwo auf den Boden, oder auf Möbel sein Geschäft verrichtet. Auch ist er nachts sehr unruhig, weckt mich weil er immer mehr Angst hat vor dem Nachts alleine sein, vor dem sterben und wie es weiter gehen soll. Ich merke immer mehr das ich an meine Grenzen komme und das spürt er auch. Aus diesem Grund gehen unsere Gespräche immer öfters Richtung Altersheim. Er würde es gut finden in Schweden bleiben zu dürfen und ist nicht länger abgeneigt in einem Altersheim zu wohnen – wenn nur, vor allem ich mit dabei wäre. Da ich die hauptsächliche Zeit mit ihm verbringe, bin ich für ihn die Bezugsperson geworden. Mein Mann kommt und geht für ihn nur – das er arbeiten muss und uns auf andere Art mit unterstützt, ist für ihn, in seiner Situation total abstrakt. Bin mal gespannt wie unser Sommer in Schweden wird...........

21. Mai 2004

Unsere letzte gemeinsame Reise nach Schweden war schon mehr als abenteuerlich. Ich konnte nachts schon kaum schlafen, da mich E immer wieder geweckt hat. Mein Mann hat uns sicherheitshalber bis Kiel begleitet, so durfte ich wenigstens halb Deutschland verschlafen. Von Kiel aus ist er dann wieder mit der Eisenbahn in die Schweiz zurückgefahren und E und ich sind auf die Fähre nach Göteborg gegangen. Ich durfte E keine Minute mehr aus den Augen lassen. Man kann sich kaum vorstellen was eigentlich wirklich alles schief laufen kann. Ich musste auch nachts wenn er aufstand und einfach pinkeln wollte, schnell reagieren um noch rechtzeitig unseren kleinen Reise-Pinkelkübel hinzuhalten. Schlafen? Eigentlich habe ich nur noch funktioniert und das mit einer Ruhe, die eigentlich schon sehr beängstigend war....Am nächsten Morgen standen uns wieder ca 8 Std. Autofahrt bevor, um endlich am Ziel anzukommen. Irgendwie haben wir es auch geschafft - inklusive einmal in einer öffentlichen Toilette Unterwäsche und Hosen zu wechseln, weil wieder mal eine Panne passiert ist....Abends wollte E sich nicht schlafen legen, weil er weder die Räume noch die Umgebung wieder erkannte. Dies wurde zur ersten, wirklich gefährlichen Nacht. Ich war so ko das ich mich nur noch schlafen lag. Am Morgen bin ich aufgewacht und verwunderte mich das ich von E die ganze Nach so gar nichts gehört hatte. Mit einem beängstigenden Gefühl in der Magengegend bin ich aufgestanden, um nachzusehen. Von E keine Spur und alle Möbel die irgendwie verschiebbar waren, standen nun nicht mehr an der gleichen Stelle. Es sah entsetzlich aus.

Panik machte sich in mir breit. Als ich den Telefonhörer in die Hand nahm, um erst mal meine Nachbarn anzurufen, sah ich durchs Fenster das E im Auto sass. Ein Stein plumpste mir vom Herzen den man vermutlich in ganz Schweden hören konnte. Zum Glück hatte ich vergessen das Auto zu schliessen. Ich ging raus, öffnete die Autotüre und E strahlte mich wie ein Maienkäfer an und meinte nur, können wir jetzt endlich losfahren? 

Die folgenden Tage sind nicht einfacher geworden. Nun musste was geschehen damit nicht unsere Situation doch noch in einer Katastrophe endete. Im Falle von E ging alles für die Behörden sehr schnell. Es brauchte keine 5 Min. mit E, um zu erkennen wie es wirklich um ihn stand. Alle haben sich nur verwundert wie wir es überhaupt so lange geschafft haben, ohne Fremdhilfe. Selbst wenn E ins Krankenhaus musste, was einige male vorkam hatten sie mich im Krankenhaus gleich mit einquartiert.....

16. Juni 2004

E ist nach sehr kurzer Wartezeit in ein Heim gekommen. Heute ist der erste Tag. Als ich dann aber nach Hause fahren musste...........Es war die Hölle für uns beide......

Die Eingewöhnungszeit hat bei E extrem lange gedauert und war extrem schwierig (auch für das Personal). Jedes mal wenn ich ihn besucht hatte, wollte er wieder mit mir nach Hause kommen. Oftmals hat es mir fast das Herz zerrissen. Würde die eigene Kraft nur weiter reichen......Das schlechte Gewissen hat mich lange geplagt, aber die Vernunft hat doch schlussentlich siegen müssen.

Am 4. Juni 2007 ist unser lieber E verstorben. Wir möchten keinen Tag missen, den wir mit ihm zusammen verbringen durften. Die letzten 2 Monate seines Lebens habe ich, Tag und Nacht bei ihm im Heim verbracht,  um mit ihm zusammen auch dieses letzte stück Weg gemeinsam gehen zu dürfen......

Nachtrag:

Pflegt man einen Menschen im Ausland, dann ist keine Unterstützung möglich (zumindest gilt das für Schweden). Die Hilfe selbst bezahlen, konnten wir uns bei den Schweizerpreisen unmöglich leisten. Erst recht nicht, da wir ja nicht mal Pflegegeld von Schweden bekommen haben, weil ich keine schwedische Personennummer habe - sprich; nicht in Schweden gemeldet bin. Kamen wir dann aber wieder nach ein paar Monate Schweiz, nach Schweden zurück, war durch seine in der Schweiz entstandene Fixierung mir gegenüber, jegliche Fremdpflege unmöglich geworden. Bis er sich daran hätte gewöhnen können, wären wir ja schon wieder in die Schweiz zurück gefahren. 

Ein Dankeschön an "E"